Vardagen

Vi börjar komma in i en vardag. Försöker hitta tid till allt som ska göras. Ella har vissa saker som ska göras varje dag, andra som ska göras varje vecka. Det är en kamp hela tiden att hitta en följsamhet i vardagen, få in rutiner. Det är mycket som ska hända runt Ella. Man vill att hon ska hade så bra som möjligt. Ibland får man stanna upp och ta ett djupt andetag. Vi jobbar varje dag för att Tim inte ska känna att han får stå tillbaka för Ella. Det händer oftare än vad han känner av. Vissa saker som hade varit självklara om Ella hade varit frisk. Att åka skridskor på Trollsjön är något vi inte kan göra utan att ha planerat innan. Ella är och kommer att bli mer o mer känslig för kyla. Om inte någon kan passa Ella så kan vi inte åka dit. Visst kan jag ordna någon som passar Ella. Men just den dagen är där kanske ingen som åker. Ofta får Tim vänta för att vi ska göra något först till Ella. Balansen är svår att hitta. Jag vill inte att Tim ska känna sig åsidosatt.

Hitta orken och motivationen att göra vissa saker kan ibland vara lättare. Men tyvärr är det oftare som det är svårt. Vissa saker hade varit lättare om det inte fanns något annat som tog energin. Nu ska jag gnälla på Försäkringskassan. De håller hela vår tillvaro i deras beslut. De tänker inte hur ska vi kunna göra det lättare. När man pratar med dem så får man en känsla att de är på ens sida. Sedan får man beslutet och då förstår man att de ser inte vad de KAN göra utan vad de MINST kan göra för oss. Allt mäts i minuter och olika avdrag för än det ena och det andra. När man söker assistenttimmar får man sitta och redovisa i minuter hur mycket tid allt tar. Sedan drar de av för föräldraansvar. Desto yngre brukare desto mer föräldaansvar. Det är inte lätt att tidmäta allt i minsta minut.
Merkostnad för utlägg av saker som en frisk snart 7 åring inte kanske hade behövt kan man oxå söka. Vi har en baby watch med kamera till Ella. Skulle man höra ett ljud på natten kan jag kolla i den och se om Ella är vaken. Detta har sparat mycket på vår sov tid. Man slipper gå upp och kan somna om lättare. Denna har vi fått avslag på. Vi är beviljade 0,425 h/natt (ca 25 min delat på 2 gånger) att vända på Ella då hon inte kan själv. Då anser FK att detta räcker. Men nu är det så att Ella kan vakna på andra tider än de som vi vänder på henne.
Om man inte kan redovisa kostnader för över 15 840 (36% av basbeloppet) så får man INGET. Vi fick bara godkänt för ca 8000 och summan blir då noll. Då börjar man undra om hur mycket vill FK hjälpa?? Det låter fint att man kan söka merkostnad. Det svåra är att de säger attt de hjälper gärna till. Men den vill helst inte ge förslag på var man kan söka för då kan man ju komma upp i summan och få pengar. Vad händer då? Detta visar att vi inte sitter och hittar på och letar efter en massa saker som vi behöver. Vi har sökt på de saker som behövs. Sitter FK och gör avslag på vissa saker så de understiget summa? Att påstå att vi hade ägt ett sådant bensinmonster och Ella hade varit frisk. Vem köper en 3,8 l bil om man inte behöver platsen och har bara två barn???

Detta är det som tar orken ifrån oss och föräldrar i samma sits. Ska man behöva överklaga alltid. Vi fuskar inte. Vi kan inte få Ella att luras. HON ÄR SJUK. Hacka på oss. Men hur kan det då hända att FK delar ut pengar till fuskare. Vilka är det som sitter och godkänner deras pengar? Försäkringskassa tar för mycket enerig. Många tror att man får pengar av FK. Man får TIGGA pengar från FK. De som känner oss vet att vi inte gapar efter mycket. Hade vi ansökt om 100000 kr hade jag förstått men det gäller ett par tusenlappar. Jag måste få gnälla ibland.

I slutändan kan detta inte förändra det faktum som kvarstår. Ella är sjuk och kommer inte att bli frisk. Jag gråter nästan varje dag, ibland tyst och ibland högt. Det som är självklart för andra är inte självklart för oss.