Förlamad av sorg

Jag är förlamad av sorg. När ska det släppa taget om mig? Sorgen håller mitt liv så hårt.
Ska den dagen komma då jag kan tänka klart och fortsätta framåt utan att tänka bakåt.
Kan jag känna lycka igen utan att tänka på sorgen.
Hur länge ska man vara skylig när man är oskyldigt drabbad av sorg. Känna som om det finns två liv att leva. Ett som får vänta för att ett annat måste levas klart innan jag kan fortsätta.
Hur ska jag kunna fortsätta när det kommer att fattas ett liv. Det liv jag gett. Det livet som jag känner en fruktans sorg över att det kommer att förtidigt ta slut. Besegras av ett osynligt mörker. Hur?



Nu har det snart gått två år sedan vi fick veta om Ella sjukdom. Det känns nästan lika förlamande då som nu. Vissa saker har vi kommit längre med och andra saker har vi bara fått stoppa undan. Att det ska vara så svårt att hitta viljan igen. Jag är mycket glad över det vi har gjort och förändrat i huset. Fixat så det blir lättare och mer praktiskt att leva i för Ella och oss. Det har tagit en enorm kraft för att göra det men samtidig har det varit enkelt. Vissa kan förstå hur mycket kraft det tar och andra kan fråga varför vi inte har kommit längre. Jag blir glad för de som ser att det händer saker och struntar i dem som inte ser. Nu börjar allt komma på plats och jag ser hur det kommer att se ut. Har en ganska klar blid i mitt huvud hur det blir men man vet aldrig innan det är klart. Vissa renoverar i flera år vi gjorde det på ett år. Har lite kvar men det känns lite lättare då de stora sakerna är gjorda och jag ser att det funkar med färger, tapeter och möbler. "Bara" barnens rum kvar.

Överaskning

David och jag satt och åt lunch igår. Plötslig så säger David. Om en timma ska du vara klar att åka. Var skulle jag och med vem? Började att fundera över vem som skulle kunna komma. Jag frågade David vad jag skulle ha på mig. Det jag hade gick bra. Men försäkerhets skull gick jag och duschade. När jag stod i badrummet och fixade håret hörde jag en röst utanför. Där stod Bodil, Anna, Sofia och Annika. Mina trogna musketörer från mitt gamla jobb. Det bar iväg till Malmö och lite olika övningar. En var LaserDome. Alltid lika kul. Denna gången sprang jag inte så mycket för att inte bli helt genom svettig. Vi åt middag på Rose Garden. De har sushi och en hel del annat. Jo vad jag åt. Jag som hade precis kommit igång med Beach -12. Det gör inget. Detta var en jätterolig kväll med mycket skratt och tokigheter som det alltid blir i det gänget. Det bästa var att jag inte visste att de skulle komma. Det är svårt att beskriva hur mycket det betyder för mig. Mina trogna vänner jag älskar er. Det är samtidigt svårt att ha kul. Det river i själen med vad som händer med Ella och jag känner mig inte skyldig för att jag har kul. Men det är svårt att komma hem och bli påmind igen att det inte är som förr. Man vill så gärna att det inte ska vara sant. Samtidigt är det som balsam på själen. Ett sätt att orka och kunna fortsätt i full fart framåt. 

Kniv i ryggen

Just nu funkar ingenting. Rektorn förstår inte vad vi vill. Försäkringskassan gör som de vill = godkänner inte att jag har varit hemma och vårdat mitt allvarligt sjuka barn. Just nu kan inte ens solen göra så att det känns bättre. Jag tål mycket och kan hålla mig ganska kontrollerad men nu börjar det bli förmycket. Tappade fattningen helt idag när FK ringde. Vad gör de med oss föräldrar som kämpar för att våra sjuka barn ska få ha det bra. Vi mår bara sämre och detta gör det inte lättare. Jag vill INTE ha med FK att göra. Jag är illa tvungen. Är det fel att vilja vara med sitt barn. Ta vara på de sista godbitarna. Det är nog inte många föräldrar som kan lämna bort sitt sjuka barn och fortsätta jobba som innan. Jag kan inte det. Därför är jag glad att det finns den chansen att kunna ta hand om Ella. I det svenska rättsamhället anses man vara oskyldig tills annat bevisar det. Av FK räknas man vara en fuskar tills det man har själv bevisat att man inte är det. Jag ansöker inte om det omöjliga bara att få en möjlighet att ta hand om min dotter.

Framtiden?

Jag har aldrig gjort en 10 årig framtidsplan. Har haft en ide om vad jag skulle vilja göra och ha. Men sedan Ella blev sjuk så finns det inte så mycket planer. Det jag drömmer om nu är sådant som jag har viljat göra länge. Det känns som om jag väntar på det som komma ska och efter det så vet jag inte. Just nu så jobbar vi för att Ella ska ha det bästa och må bra. Men sen? Jag har svårt att se hur jag ska kunna leva vidare med glädje, då mina barn är min gäldje. Ibland tappar jag andan när jag tänker på vad som kommer att hända. Vad ska jag göra? Jag har fått en mycket lång tid att förbereda mig på vad som kommer att ske. Man kan nog inte förbereda sig nog för vad som kommer att hända. Ibland lyckas jag att stoppa undan de känslorna. Men som gubben i lådan hoppar de upp igen. Man vet aldrig när de kommer, känslorna. Oftast i en pressad tid. Varje gång Ella blir jätteglad eller överlycklig så blir jag lika mycket olycklig. Jag måste en dag leva utan hennes glädje. Hur gör jag?

Varje dag

Varje dag bryter jag ihop och varje dag reser jag mig upp igen. Hur länge och hur många gånger orkar man att resa sig. Har inget val jag måste. Ellas glädje och livslust värmer mitt mörka hjärta, det lyser upp det mörkaset hörnen. Även de mörkaste dagarna har hon ett leende att ge mig. Ella vissar så mycket kärlek till dem människor runt henne.
Ibland undrar jag hur mycket hon kan ta in, vad kommer hon ihåg och hur mycket hon kan se. På sjukhuste var det tydlig att hon kommer ihåg olika personer. Första gången hon träffade en ny sköterska eller en ny läkare lyste hon upp som en sol. Andra gången blev hon "bara" glad och det märktes att hon kom ihåg.
Det är de små sakerna som gör att man orkar. Ett tag gick vi bara bakåt och nu känns det som vi äntligen går framåt. Men jag vet ändå att det kommer bara att bli värre. Vi jobbar hela tiden i motvind.

Tufft

Ella är på sjukhuset. Hon har fick en medicinpump på magen i onsdags. En pump opereras in under huden på magen. En slang leds under huden runt på ryggen och in i ryggmärgen. Pumpen delar ut en dos helatiden på dygnet. De började med 70 microdoser/dygn, men detta gav inte så bra effect. Då höjde man till 90 microdoser/dygn. Vilken skillnad det gjorde. Hon är mjuk och helt rörlig i sina ben. Detta gör att hon inte har så ont och jag tror att hon kommer att bli piggare.

Det är tufft att vara på sjukhuset. Hemma är vardagen ett sätt att slippa tänka men på sjukhuset har man tid att tänka. Det är svårt att veta vad Ella tycker o känner. Igår (torsdags) var hon ganska okej men idag har hon varit nästan helt borta. De satte in mer smärtlindring och då piggnade hon till. Hon har haft ont men det har inte märkts. Då känner man sig helt maktlös. Än en gång undrar jag. Varför??? Vad händer med min dotter? Var tar hon vägen? Denna långa kamp. En kamp för Ella. Hon ska ha det bra.

Framåt

Jag har väääldigt länge velat renovera vårt hus. Då menar jag inte lite tapeter och färg. Jag menar ut med allt och in med nytt. De senaste åren har det alltid kommit något ivägen(barn o studier). Så vi har bara skjutit lite på våra planer. Men sedan Ella blev sjuk så måste vi. Huset är inte det bästa för en rullstol. Vi började med badrummet Det lät vi hantverkare göra. Jag hatar hantverkare. De höjer priset för det finns rotavdraget. Sabbar alltid något som var helt innan, det tar en eeevvvviiiigggghhheett innan de kommer och lagar det, om de någonsin kommer. Man vet inte hur mycket det kommer att kosta. Men det blev bra i slutet. Men allt tjat och gnat gör att vi tappar orken snabbt. Ja ja vidare.
Den stora förändringen är att väggen mellan kök och storarummet skulle ner. David och jag har suttit många kvällar och önskat att den skulle trolla bort sig. Men ingen av oss kan trolla. Men så finns det vänner. Och då kom en vän och "trollade" till oss. Nu är kök och rum i ett. Sitter här och njuter av den stora utsikten. Kan inte förklara med det känns J-ligt bra. Ett STORT steg närmare.

Klump

Ja, då kom den igen. Klumpen i magen. Ella ska opereras. Ingen allvarligt bara ett tillägg till hennes mediciner. Det är alltid jobbigt för Ella hon kan inte säga om det känns bra eller dåligt. Har pratat med henne att vi ska sova på sjukhuset. Sist så trivdes Ella inte och inte jag heller. Hoppas att vi inte behöver stanna så länge.

När fattar man vad som håller på att hända. Varje morgon som jag vaknar så undrar jag. Varför händer detta oss?? För oss så hela vårt liv förändrat. Men för de som står på andra sidan gatan och gnäller om allt som andra gör och om folk som inte delar deras uppfattning. Jag fick igen för att jag klagat på de som parkerat på andra sidan mitt för vår uppfart. Då var det en annan på den sidan som tyckte att jag skulle minsan oxå få en lapp på min bil. Då undrar jag hur det kommer sig att det finns den typen av människor som inte bryr sig att det finns de som har det tufft. Innan gick det mycket energi till att försöka förstå dessa individer. Men nu har jag lärt mig att släppa det. Det är inte jag som förlorar det är de. Jag hoppas att de tycker att jag är otrevlig och högfärdig som inte hälsar. För då kan jag vara trevlig mot de som vissar omtanke för vad som har hänt min familj. Här gäller det att ta sig fram och dumpa det som tynger ner en. Låter krast men livet är krast.

Ella 7 år

Ella hade födelsedag den 24/3. För många när deras barn fyller år så är det ett år till. För mig är det ett år mindre. Ett år närmare det oundvikliga. Fan. Jag vill inte och ångesten är stor.

I mars förra hade vi underbara Jenny Sandberg på besök. Jenny är min favorit fotograf. Jag älskar hennes bilder. Jag vill helst göra fotograferingen utomhus men jag vågade inte vänta tills sommaren. Så vi gjorde en inomhus fotografering. Det var tur. Vid denna tiden förra året kunde Ella fortfarande gå lite, prata, rita, sitta, och pussa mig. Vi fick helt underbara bilder på Ella o Tim. De bilderna värmer när jag tittar på dem.
I somras gjorde vi en fotografering till. Efter ett par ombokningar pga vädert så blev det av på en av de finaste dagarna på hela sommaren. Den dagen strålade Ella ikapp med solen och ännu en gång fick vi många bra foton på Ella och oss alla. Dessa bilder är helt ovärdeliga.
Mitt råd till alla är att någon gång fota hela familjen tillsammans. Man hatar det när man gör det men när man kan titta tillbaka på dem så ångrar man sig inte.

FK-Malmström 3-0

Maktlös och insikt

De senaste dagarna har jag känt en total maktlöshet som inte kan beskrivas i ord. Har aldrig känt mig mer nere, sliten och trött. Det är då man kommer till insikt. Vad är det som betyder mest. Pengar?? Kanske inte så mycket. Man måste ha pengar för att leva. Vi överlever.
Men att man måste ner på botten för att komma till insikt vad som är det enda som betyder något. Att låta mig upptas av något som man knappt kan påverka. Låta mig tappa mitt fokus på vad som verkligen gäller.
Mina barn. Ella måste jag njuta av varje sekund, minut och timma. Vi kommer inte att kunna njuta av henne för resten av våra liv. Men hon måste kunna njuta av oss för resten av hennes liv. Just nu orkar jag inte kämpa för något som skulle göra våra liv lättare och förverkliga en dröm. Vad är priset? Att låta det vara och orka vara med i varje stund eller kämpa och låta det suga ut all energi. Nej det är det inte värt, kanske låter fegt inte om man är där vi är. Ett faktum som vi varken valt eller viljat ha. Vi är påtingade ett liv som man inte vill leva. Vi kan bara göra det bästa och mesta av det. Jag märker för varje vecka att Ella försvinner in i sin egna värld. Jag måste vara försiktig så jag inte missar alla chanser att njuta av henne. Inte låta någon utomstående störa. Kunna släppa och gå vidare. Bara göra det som betyder mest och ta vara på den tid vi har kvar.

Hade fel

Tyckte att torsdagen var botten men fredagen blev värre. Jag orkar andas. Känner för att krypa in i en grotta och komma ut när solen skinner igen. Vill bara få det lugnt.

Botten

Idag känns det bara botten. Saker som tar för mycket energi. Tråkiga telefonsamtal som gör en ledsen, utarmad och trött. Orkar man kämpa för bättre eller ska man bara nöja sig med det lilla för att man ska kunna orka??

Vardagen

Vi börjar komma in i en vardag. Försöker hitta tid till allt som ska göras. Ella har vissa saker som ska göras varje dag, andra som ska göras varje vecka. Det är en kamp hela tiden att hitta en följsamhet i vardagen, få in rutiner. Det är mycket som ska hända runt Ella. Man vill att hon ska hade så bra som möjligt. Ibland får man stanna upp och ta ett djupt andetag. Vi jobbar varje dag för att Tim inte ska känna att han får stå tillbaka för Ella. Det händer oftare än vad han känner av. Vissa saker som hade varit självklara om Ella hade varit frisk. Att åka skridskor på Trollsjön är något vi inte kan göra utan att ha planerat innan. Ella är och kommer att bli mer o mer känslig för kyla. Om inte någon kan passa Ella så kan vi inte åka dit. Visst kan jag ordna någon som passar Ella. Men just den dagen är där kanske ingen som åker. Ofta får Tim vänta för att vi ska göra något först till Ella. Balansen är svår att hitta. Jag vill inte att Tim ska känna sig åsidosatt.

Hitta orken och motivationen att göra vissa saker kan ibland vara lättare. Men tyvärr är det oftare som det är svårt. Vissa saker hade varit lättare om det inte fanns något annat som tog energin. Nu ska jag gnälla på Försäkringskassan. De håller hela vår tillvaro i deras beslut. De tänker inte hur ska vi kunna göra det lättare. När man pratar med dem så får man en känsla att de är på ens sida. Sedan får man beslutet och då förstår man att de ser inte vad de KAN göra utan vad de MINST kan göra för oss. Allt mäts i minuter och olika avdrag för än det ena och det andra. När man söker assistenttimmar får man sitta och redovisa i minuter hur mycket tid allt tar. Sedan drar de av för föräldraansvar. Desto yngre brukare desto mer föräldaansvar. Det är inte lätt att tidmäta allt i minsta minut.
Merkostnad för utlägg av saker som en frisk snart 7 åring inte kanske hade behövt kan man oxå söka. Vi har en baby watch med kamera till Ella. Skulle man höra ett ljud på natten kan jag kolla i den och se om Ella är vaken. Detta har sparat mycket på vår sov tid. Man slipper gå upp och kan somna om lättare. Denna har vi fått avslag på. Vi är beviljade 0,425 h/natt (ca 25 min delat på 2 gånger) att vända på Ella då hon inte kan själv. Då anser FK att detta räcker. Men nu är det så att Ella kan vakna på andra tider än de som vi vänder på henne.
Om man inte kan redovisa kostnader för över 15 840 (36% av basbeloppet) så får man INGET. Vi fick bara godkänt för ca 8000 och summan blir då noll. Då börjar man undra om hur mycket vill FK hjälpa?? Det låter fint att man kan söka merkostnad. Det svåra är att de säger attt de hjälper gärna till. Men den vill helst inte ge förslag på var man kan söka för då kan man ju komma upp i summan och få pengar. Vad händer då? Detta visar att vi inte sitter och hittar på och letar efter en massa saker som vi behöver. Vi har sökt på de saker som behövs. Sitter FK och gör avslag på vissa saker så de understiget summa? Att påstå att vi hade ägt ett sådant bensinmonster och Ella hade varit frisk. Vem köper en 3,8 l bil om man inte behöver platsen och har bara två barn???

Detta är det som tar orken ifrån oss och föräldrar i samma sits. Ska man behöva överklaga alltid. Vi fuskar inte. Vi kan inte få Ella att luras. HON ÄR SJUK. Hacka på oss. Men hur kan det då hända att FK delar ut pengar till fuskare. Vilka är det som sitter och godkänner deras pengar? Försäkringskassa tar för mycket enerig. Många tror att man får pengar av FK. Man får TIGGA pengar från FK. De som känner oss vet att vi inte gapar efter mycket. Hade vi ansökt om 100000 kr hade jag förstått men det gäller ett par tusenlappar. Jag måste få gnälla ibland.

I slutändan kan detta inte förändra det faktum som kvarstår. Ella är sjuk och kommer inte att bli frisk. Jag gråter nästan varje dag, ibland tyst och ibland högt. Det som är självklart för andra är inte självklart för oss.