Mitt hjärta

Mitt hjärta brister varje gång jag tittar på min älskade Ella. Vad är det som händer, jag ser henne glida sakta ifrån mig. Jag kan inget göra. Bara försöka göra det enklare för henne, samtidigt som det blir svårare för oss. Det gör så ont. Jag kan fortfarande inte fatta det. Det snart ett år sedan vi fick beskedet. Innan kunde det vara vad som helst men efter den 9 december var det definitift. Ingen återvändo. Man skulle kunna tro att det skulle göra mindre ont för varje dag som går men det är tvärt om, man lär sig bara behärska de känslor som vill ut.

Dagar med ro.

Vissa dagar är lugnare än andra, men jag kan ändå inte vara lugn. Väntar bara på att Ella ska får kramp eller något annat ska hända. Denna ständiga oro tar på både kropp och själ. Känner att jag måste hinna mycket men ändå ta det lugnt för att kunna stå upp. Vissa dagar så bara går jag för om jag slutar gå så orkar jag inte börja gå igen. Undrar ibland om det kommer att komma en vardag eller så är detta vår vardag. När kommer det att lugna ner sig. Ständigt nya saker som händer. Oftast är det negativt.
För ett år sedan hade vi ingen aning vad som skulle hända. Att livet kan vända så snabbt åt ett helt annat håll. Det finns nog ingen som kan förbereda en för ett sådant besked. Vi fick en liten frisk flicka. Inte kunde man tro när hon blev tre år att sjukdommen började förstöra hennes hjärna.

Jag hoppas.

Varje dag när jag tittare i Ellas ögon hoppas jag. Hoppas att för ett litet ögonblick att hon ska säga Mamma. Att få höra det igen skulle vara underbart. Men innerst inne vet jag att det inte kommer att hända. När jag tittar på foto blir jag påmind om "gamla" Ella. Det är så mycket som händer just nu, saker som måste fixas. Jag glömmer att påminna mig själv om den tiden som fanns innan den 9 dec. Även om Ella var sjuk innan den 9 dec så är detta datum en stor milstolpe. Den dagen fick veta att vi inte skulle få se Ella bli vuxen. Allt händer så snabbt. Vi hinner inte med. Ella blir sämre i en rasande fart. David och jag måste fixa och ordna i en snabbare takt, så vi är något bredda. Det som stoppar är orken. Vi måste orka. Därför får andra saker som inte behövs vänta. Vad händer om vi inte orkar, vi måste. Hur är man en bra mamma när man knappt orkar? Man gör det, men ibland känns det som om man inte gör det.

Andras olycka och städat

På facebook i dag fick jag se att en väns familj har råkat ut för en olycka, vet inte vad som hänt. Sedan Ella blivit sjuk så tar andras olycka mig mycket hårt. Jag var inte okänslig innan men nu kan jag sitta o gråta och bli helt förstörd. I våras miste en vän sin 19 mån gamla pojke och det var första gången som jag kände mig helt i upplösnings tillstånd.
Men nu vet jag att man ska skicka en hälsning eller på något sätt höra av sig. Man ska inte vara rädd, många är det. Bara man gör det på ett bra sätt. Även om man inte hör av sig tillbaka så vet man att det finns vänner som bryr sig. Och bra vänner vet att man hör av sig när man kan och orkar. Jag försöker verkligen, det kan vara så olika. Ena veckan kan vara hur bra som helst medans andra veckor är bara skit. Det tar oxå längre tid att återhämta sig. Förr behövde man kanske en eller två dagar, men nu kan jag behöva en vecka för att komma på fötter igen. Hos oss händer det alltid något som ger ett bakslag. Så fort det börjas kännas lugnt så känner jag att jag börja bli sjuk. Det är som om jag kan skjuta upp förkylningen men om jag slappnar av så kommer den. Så fort Ella mår bra igen så måste man ta tag i de alldagliga sysslorna. Många säger "Skit i det" men om det stökigt så kan man inte. Jag mår inte bra av att ha det stökigt, men jag orkar inte. Jag vill inte ha det perfekt, bara städat.

Stark och vägen tillbaka

Stark och vägen tillbaka. Det är två saker som jag inte gillar. De som är starka kan knäckas medans överlevarna alltid kommer tillbaka. Är man en överlevare vill man leva. Man vet aldrig om man är en överlevar innan man utsatts för en spec. händelse typ, en tsunami eller någon annan extrem händelse. Att mista sitt barn är en händelse som gör att man måste dirigera om sitt liv och det man trodde att man ville innan. Kunna gå upp varje morgon och försöka göra det mesta av dagen och morgondagen. Det är vad en överlevare vill. Det finns två typer av överlevnad. De som överlever en katastrof som estonia eller en tsunami. Kunna rädda sig själv och/eller andra. Sedan finns det de överlevarna som jag tillhör, de med viljan att gå upp ur sängen och fortsätta kämpa för vardagen.
Uttrycket "vägen tillbaka" är något jag inte gillar. För mig går vägen aldrig tillbaka, den leder bara framtå. Så är det för alla. Det man lär sig får ligga i bagaget, det får man bära på hela sitt liv.

Orka

Vissa dagar vill jag bara ge upp. Är det meningen att man ska kunna klara av detta. Hur ? Hur skall man finna orken? Orka gå upp på morgonen och börja om. Se sin värsta mardröm bli sann. Det borde vara förbjudet att mista sina barn.
De föräldrar med barn som finns i Ellas närhet ska vara stolta. Många barn visar Ella en helt otrolig kärlek och ömhet. Många springer bara förbi men ändå ser de henne. Klappar henne på handen, säger hej eller säger något de vet Ella gillar. Ella blir väldigt glad. Mitt hjärta fylls med glädje över dessa barn. Det tar alltid lång tid att hämta barnen, många stanna o pratar med Ella. Tim är inte så road alltid, han vill ofta hem.
Det är i de små händelserna jag hittar orken och i de människorna runt mig. Det fantastiska stöd vi har fått av våra vänner. Ringer och gör sig påminda när man själv inte orkar. För skulle det varit upp till en själv hade inget hänt. Man orkar inte ring runt o säga, Idag är det skit dåligt, idag oxå.
Jag är inte den samma idag som jag var för ett år sedan och kommer aldrig att bli igen. Jag kanske påminner om den jag var men ändå inte. När jag jämför då o nu så är det mycke som skiljer, det kanske inte syns på utsidan. Men här inne är det ett stort håll i mitten. Jag vet inte vad som ska finns där inu. Vissa bitar kommer att läggas på plats och vissa hittar jag aldrig.
Igår tittade jag på film från sälen. Det är 1 ½ år sedan vi var där. Man fattar inte att det är Ella som kommer åkade på skidor med David bakom sig. Var tog den tjejen vägen. Hon finns men, ändå inte. Jag vill SÅ ha henne tillbaka.
En dag kanske kommer de på en medicin som botar men det kommer aldig att bli den tjejen igen.
Det är alltid en tröst att vi hann göra vissa saker innan det var för sent. Solsemester och skidsemester. Resten av våra liv kommer alltid att präglas av detta och påverka våra beslut. Vad kan vi göra och inte. Det svåra är att Tim inte ska få stå tillbaka, hamna i skuggan. Mycket rör sig runt Ella och mycket ska röra sig runt Tim. Det kämpar både jag och David med, varje dag.

I väntan på döden.

Vi väntar på något,
på döden
Vi vet inte hur länge,
bara vänta.
Väntan är kanske värre,
än döden.
Döden ger frid i kroppen,
släpper själen fri.
Själen kan änligen lämna,
det som varit.
Befrias från mer plågande,
kännas hel igen.

Det var längesedan jag grät. Då menar jag inte den typen av gråt när tårarna trilla utan när man gråter av förtvivlan. Jag hade turen att en vän fanns där, som kunde "fånga" mig. Det har hon gjort många gånger. Jag har tur att ha den sortens vänner som kan det. Att det finns vänner som jag kan ringa eller komma hem till när jag vill som lyssna och bara finna där, det hjälper mycket.
Ibland tänker jag vem är jag nu, allt som var innan är förändrat. Alla förutsättningarna är andra nu. Vart är vår familj på väg. Det kommer att bli en lång o svår väg, men vi måste gå på den. Vi kan inte påverka den, än hur mycket vi skulle vilja. Jag har upptäckt att jag blir arg på människor som skulle kunna påverka sina liv till det bättre. Plågade en som jag känner med frågan varför han inte friat till sin flickvän. Då fick jag svaret att det är bara en ring, det finns annat som är viktigare. Jo, det kan jag hålla med om. Men för min egendel och många tjejer är det något annat som man inte kan förklara. Tycker lite synd om honom att han inte förstår hur glad hans flickvän hade blivit. På den punkten är jag lite gammalmodig. Sedan vi gifte oss så har jag fått en annan känsla, det går inte att förklara. Så om man kan förändra något i sitt liv av egen kraft så ska man försöka. Prova något nytt ocg om man misslyckas, så va då. Man har provat.

Om..

Jag vet inte hur många gånger per dag jag tänker. Om Ella inte hade blivit sjuk så hade hon..
- Sprungit in till Linus o Michelle
- Gått på toa själv
- Badat i poolen
- Skrikigt MAMMA, flera gånger om dagen
Och mycket annat.
Jag tänker hela tiden på vad hon skulle gjort om hon var frisk.

Storebror Tim

Tim är helt fantastisk med Ella. Han roar och busar med Ella. Ibland får vi säga till honom att sluta så att hon kan andas en lite stund, innan han forsätter. Man märker att han saknar en syster att"tetas" med. Många klagar över att deras barn bråkar med varandra. Jag önskar att Ella bråkade med Tim. När Ella var liten, typ 1 år, var hon en riktig retsticka med Tim. Hon bet och slog honom. Jag sa till honom att slå henne. Han satt med spaden i handen och kunde inte förmå sig att slå henne.
När vi har barnvakt så är det Tim som berättar och visar hur vi brukar göra med Ella. Han vet vilka mediciner hon ska ha och när, vilken blöja och vad Ella gillar o inte gillar.
En sak som dock är konstig, när vi tittar på bilder där Ella kan gå säger Tim "Men mamma på detta fotot kan Ella gå". Han är så stor att jag trodde att han kom ihåg hur Ella var innan. Det bevisar att barn lever i nuet.
Vi har inte berättat för Tim hur det kommer att sluta. Han vet att det kommer att bli värre. Vi försöker att förbereda honom inför allt. Jag vill att han så länge det går inte vet var det slutar. Det räcker att vi sörjer, han kan få njuta av ovissheten. Han skall få veta inom en snar framtid. Det viktigaste är att Ella aldrig förstår. Jag tror att hon skulle kunna förstå men ändå inte, den risken vi jag inte ta.
Efter det att vi fått veta om Ellas sjukdom kom David ihåg något hon sagt. Det var när det stod på löpsedlarna om Englas mördare. Tim undrade varför hennes bild fanns på tidningen. Jag förklarade mycket enkelt om Engal och att hon fanns i himlen och att hon var en Ängel nu. Då sa Ella " Då skall jag leka med Engla" jag svarade "det går inte hon är i himlen och är man då kan man inte komma tillbaka till sin mamma o pappa". Ella envisades med att hon skulle ditt. Jaja tänkte vi. Inte kunde vi tro att det skulle ske så snabbt. Så nu vet jag att det finns någon som väntar på Ella när hon kommer.
En annan sak var när jag tittade på Biggest Loser USA. De sista fyra springer alltid ett maraton, innan finalen. Jag satt och tittade och sa "Så långt de kan spring" Ella sa bara helt stilla "Mamma jag kommer aldrig att springa ett maraton". Hon sa det på ett sätt som gjorde att jag rös i hela kroppen, som om hon visste något jag inte visste.
Ella hat alltid varit mycket duktig på att prata (liknar sin mamma). Detta är en för del nu, men nu kan hon säga mycket lite. Ja eller Nej är det mest. Vissa ord kan man gissa vad hon mena. Man får läsa henne på ögonen. Desto mindre hennes kropp fungerar så bli det mer energi till hjärna och då funkar hon bättre.
Efter ett par månader kunde man hantera sin sorg o smärta. Men ibland gör den sig påmind. En vän till mig miste sin lille son. När jag läste det på hennes blogg blev ja helt förkrossad på ett sätt som jag aldrig känt. Allt som man lyckats stoppa ner i säcken trillade ut igen. Det värkte i hela kroppen och jag började gråta hejdlöst. Att veta att en annan mamma o pappa skulle få samma besked, att de inte skulle få se sitt barn växa upp. I vintras pratade jag och en annan vän om att förlora ett barn. Vilket sätt? Snabbt eller långsamt? Hon sa snabbt. Hur väljer man pest eller kolera? Jag sa långsamt. Vi har en chans att göra saker med Ella, ett mycket långtsamt hejdå. Medans de som mister sitt barn snabbt inte hinner säga hejdå. I mina vildaste dröm skulle jag aldrig tror för en sekund att en vän skulle ställas inför detta. Så blev det. Ina skriver mycket och bra på sin blogg. Och nu vet jag, det spelar ingen roll hur man förlorar ett barn det smärtar lika. Det som jag känt dessa senaste månaderna skriver hon på ett sätt som om jag hade berättat det för henne. Man hatar varje dag, man vill inte leva i sin egen kropp, tänker på vad man kunnat göra annerlunda och hur ska man orka. Många säger att man är stark, med det är man inte. Som jag alltid säger man är en överlevare. Man bara överlever för att man måste. Inte för att man är stark.

Vem bestämmer?

Vem bestämmer vem som ska leva? Är det Gud? Är det slumpen? Eller Ödet? Det är en fråga som jag länge har funderat över. Gud? Min Gud är en hjälpande och stödjande Gud. Inte en som tar det man håller kärt. Slumpen tror jag inte på. Då är det kanske ödet. Finns det en mening med allt som händer? Ska vissa saker hända för ett speciellt ändamål? Vad lär man sig av detta. Förlora ett barn och inte bara förlora, utan tvingas att se henne lida. Ont, spasmer, inte kunna tala om hur hon känner. Inte kunna leka med sina vänner utan bara titta på. Vi vet inte hur mycket hon själv lider av att inte kunna själv. Hon verkar nöjd. Fördelen med sjukdommen är att hennes medvetenhet blir sämre. I ett samtal med vår psykolog sa jag att Ella ville alltid vara med fröknarna och inte springa och leka med de andra barnen. Då menade hon att det var kanske inte fel, för Ellas framtid är mest med vuxna. Då började jag tänka. Tänk om Ellas person är menat för detta? En gång sa min mamma. Så mycket kärlek som Ella delade med sig på dessa få åren till sin mormor var lika mycket som vissa fick av sina barnbarn under ett helt liv. Har Ella slösat med sin kärlek för att hennes tid är kortare? Ella gillar människor och nya ansikten. Är det en fördel nu? Det är hela tiden nya läkere, sjukgymnaster och annat blidat folk som testar och provar. Ella klagar sällan och har under hela denna tiden inte klagat mycket. Sväljer sina jättepiller och gapar stort så man kan se att den gick ner. Hur många barn gör det? Många blir förvånade när de ser henne svälja. Vi försöker att skoja och busa för att det ska bli lättare, men det är inte alltid det funkar. Alla har nog en plats och en menning i denna värld, än hur konstigt och orättvisst det verkar. Vad kom Ella för att lära oss? En dag kanske jag kommer på det. Men nu verkar det helt omöjligt att det finns någon logik i Ellas öde.

När allt är tyst.

Det är svårt när allt är tyst. Då blir sorgen svårare och tyngre. När vardagen rullar på och allt måste ordnas är det lättare. Värst var det ibörjan, man kom på sig själv att glömma för en sekund. När man sedan blev varse att det inte var som vanligt kommer smärtan tillbaka nästa ännu hårdare. Den slår undan fötterna och man måste andas en extra gång för att inte trilla omkull. Varje dag vaknar jag och hatar att det är så här. Hatar varje ny dag. Även om varje dag blir mer "levbar". Vad gör man, jag måste vakna för Ellas och Tims skull. Göra mitt bästa av den nya dagen, även om jag önskat att dagen skulle vara en annan.
De första månaderna har jag varit helt upptagen av att fixa, ordna, ringa och olika besök. Men nu har jag kommit i en annan fas. Allt det som jag hoppats att Ella skulle göra och lära sig. Dansa, lära henne sy och vilka intresse skulle hon få? Inte för att jag planerade något speciellt, men man undrar hur skulle det kunna bli? Jag får vara nöjd med att vi har varit på solsemester och åkt skidor. Ella har blivit så fort sämre så vi hinner inte att göra så mycket.
Att titta på gamla foto är svårt. För ett år sedan kunde jag aldrig ana att det skulle se ut så här, vi hade märkt att något var fel på benen. Men att de var en så totalt förödande sjukdom skulle jag inte kunna tänka mig.

Varför oss?

Nu har jag bestämt mig. Det är dax att dela med mig av det hemska som hänt min familj. Ella är sjuk. Man kunde hoppats på att det skulle vara en förkylning eller något enkelt. Men nej, det värsta som en förälder kan utsättas för. Ella har Metakomatisk leukodystrofi, MLD. Detta är en obotlig hjärnsjukdom som det inte finns något bot till. Det enda man kan göra i Ellas fall är att göra det bästa för att göra det så bra som möjligt för henne. Om man hade hittat sjukdomen i ett tidigt stadie så finns det vissa behandlingar. Men inget botemedel, inu. Forskning och tester pågå i världen, hur får man in ett enzym i hjärnan. Detta har helt och hållet förändrat vår värld, och det är milt uttryckt. Innan gnällde jag över att behöva gå till jobbet, vilja tjäna mer pengar, städa och det "vanliga" livet. Nu skulle jag göra vad som helst för att få tillbaka det livet igen. En dag sa Tim att allt vara roligare innan doktorn sa att Ella var sjuk. Han vet inte hur rätt har har. Ella har försämrats mycket snabbt, även det team av utbildade är överraskade. I oktober -10 började det märkas rejält. Hon kunde inte hålla sig, började gå dåligt och pratade inte så mycket som hon gjort tidigare. I mars -11 slutade hon gå, nu kan hon inte äta själv, inte sitta, pratar inte själv utan svara bara på frågor. Varja månad blir bara sämre och värre. Läkaran hinner inte med. Ellas hälsener behövs förlängas och vi fick vänta på en sub akut lista, vi fick vänta i en månad innan vi fick en tid. Tiden vi fick var tre dagar innan vi skulle på semester och Ella skall vara gipsad i 4 veckor. Detta är troligen den sista sommaren vi har med Ella, nästa år vet vi inte hur Ella mår. Då blev jag arg och efter disskution med sjukgymnasten bestämde vi att de kan ge oss en tid i september. Denna sommaren är till för att gör allt vi kan för att må bra och ha roligt.

Det stöd vår famij har fått av vänner och släkt är helt fantastiskt. Att ringa runt och berätta vad som har hänt är otroligt jobbigt, det tog mycket kraft och energi att göra. Just nu gör vi bara det vi måste för att överleva. Det är det enda vi gör. Försöker att överleva. Många säger att vi är starka, men jag ser det endast som att överleva.
Mitt hjärat är slaget i tusen bitar och det kvittar än hur jag försöker laga det för det fattas en bit hela tiden. Att se sin dotter försvinna och tyna bort är hemskt. Var tog den dotter vi har lärt känna, hon finns där men ändå inte. Sjukdommen påverkar Ella i alla avseende, även hennes personlighet.

Jag kommer att skriva på bloggen om vad som händer. Och i den takt jag orkar.

Tim fick oxå ta hål.

Ella tar håll i öronen. Inte utan tårar, men det blev i båda.

Ellas kompisar. Maja och Saga

Idag brast mitt hjärta. När man läser i tidningen att något tråkigt har hänt, tänker man fy vad hemskt. Men idag blev det en annan verklighet. Förra helgen druknade en liten kille i Höör, han druknade i grannens damm. Detta var Wilmer, jag känner hans mamma. Jag har sett honom föddas och växa upp på Inas blogg. Ibland blir man extra berörd och det blev jag. Jag känner så med deras familj. Alla tankar till Er.