Framtiden?

Jag har aldrig gjort en 10 årig framtidsplan. Har haft en ide om vad jag skulle vilja göra och ha. Men sedan Ella blev sjuk så finns det inte så mycket planer. Det jag drömmer om nu är sådant som jag har viljat göra länge. Det känns som om jag väntar på det som komma ska och efter det så vet jag inte. Just nu så jobbar vi för att Ella ska ha det bästa och må bra. Men sen? Jag har svårt att se hur jag ska kunna leva vidare med glädje, då mina barn är min gäldje. Ibland tappar jag andan när jag tänker på vad som kommer att hända. Vad ska jag göra? Jag har fått en mycket lång tid att förbereda mig på vad som kommer att ske. Man kan nog inte förbereda sig nog för vad som kommer att hända. Ibland lyckas jag att stoppa undan de känslorna. Men som gubben i lådan hoppar de upp igen. Man vet aldrig när de kommer, känslorna. Oftast i en pressad tid. Varje gång Ella blir jätteglad eller överlycklig så blir jag lika mycket olycklig. Jag måste en dag leva utan hennes glädje. Hur gör jag?

Varje dag

Varje dag bryter jag ihop och varje dag reser jag mig upp igen. Hur länge och hur många gånger orkar man att resa sig. Har inget val jag måste. Ellas glädje och livslust värmer mitt mörka hjärta, det lyser upp det mörkaset hörnen. Även de mörkaste dagarna har hon ett leende att ge mig. Ella vissar så mycket kärlek till dem människor runt henne.
Ibland undrar jag hur mycket hon kan ta in, vad kommer hon ihåg och hur mycket hon kan se. På sjukhuste var det tydlig att hon kommer ihåg olika personer. Första gången hon träffade en ny sköterska eller en ny läkare lyste hon upp som en sol. Andra gången blev hon "bara" glad och det märktes att hon kom ihåg.
Det är de små sakerna som gör att man orkar. Ett tag gick vi bara bakåt och nu känns det som vi äntligen går framåt. Men jag vet ändå att det kommer bara att bli värre. Vi jobbar hela tiden i motvind.

Tufft

Ella är på sjukhuset. Hon har fick en medicinpump på magen i onsdags. En pump opereras in under huden på magen. En slang leds under huden runt på ryggen och in i ryggmärgen. Pumpen delar ut en dos helatiden på dygnet. De började med 70 microdoser/dygn, men detta gav inte så bra effect. Då höjde man till 90 microdoser/dygn. Vilken skillnad det gjorde. Hon är mjuk och helt rörlig i sina ben. Detta gör att hon inte har så ont och jag tror att hon kommer att bli piggare.

Det är tufft att vara på sjukhuset. Hemma är vardagen ett sätt att slippa tänka men på sjukhuset har man tid att tänka. Det är svårt att veta vad Ella tycker o känner. Igår (torsdags) var hon ganska okej men idag har hon varit nästan helt borta. De satte in mer smärtlindring och då piggnade hon till. Hon har haft ont men det har inte märkts. Då känner man sig helt maktlös. Än en gång undrar jag. Varför??? Vad händer med min dotter? Var tar hon vägen? Denna långa kamp. En kamp för Ella. Hon ska ha det bra.

Framåt

Jag har väääldigt länge velat renovera vårt hus. Då menar jag inte lite tapeter och färg. Jag menar ut med allt och in med nytt. De senaste åren har det alltid kommit något ivägen(barn o studier). Så vi har bara skjutit lite på våra planer. Men sedan Ella blev sjuk så måste vi. Huset är inte det bästa för en rullstol. Vi började med badrummet Det lät vi hantverkare göra. Jag hatar hantverkare. De höjer priset för det finns rotavdraget. Sabbar alltid något som var helt innan, det tar en eeevvvviiiigggghhheett innan de kommer och lagar det, om de någonsin kommer. Man vet inte hur mycket det kommer att kosta. Men det blev bra i slutet. Men allt tjat och gnat gör att vi tappar orken snabbt. Ja ja vidare.
Den stora förändringen är att väggen mellan kök och storarummet skulle ner. David och jag har suttit många kvällar och önskat att den skulle trolla bort sig. Men ingen av oss kan trolla. Men så finns det vänner. Och då kom en vän och "trollade" till oss. Nu är kök och rum i ett. Sitter här och njuter av den stora utsikten. Kan inte förklara med det känns J-ligt bra. Ett STORT steg närmare.

Klump

Ja, då kom den igen. Klumpen i magen. Ella ska opereras. Ingen allvarligt bara ett tillägg till hennes mediciner. Det är alltid jobbigt för Ella hon kan inte säga om det känns bra eller dåligt. Har pratat med henne att vi ska sova på sjukhuset. Sist så trivdes Ella inte och inte jag heller. Hoppas att vi inte behöver stanna så länge.

När fattar man vad som håller på att hända. Varje morgon som jag vaknar så undrar jag. Varför händer detta oss?? För oss så hela vårt liv förändrat. Men för de som står på andra sidan gatan och gnäller om allt som andra gör och om folk som inte delar deras uppfattning. Jag fick igen för att jag klagat på de som parkerat på andra sidan mitt för vår uppfart. Då var det en annan på den sidan som tyckte att jag skulle minsan oxå få en lapp på min bil. Då undrar jag hur det kommer sig att det finns den typen av människor som inte bryr sig att det finns de som har det tufft. Innan gick det mycket energi till att försöka förstå dessa individer. Men nu har jag lärt mig att släppa det. Det är inte jag som förlorar det är de. Jag hoppas att de tycker att jag är otrevlig och högfärdig som inte hälsar. För då kan jag vara trevlig mot de som vissar omtanke för vad som har hänt min familj. Här gäller det att ta sig fram och dumpa det som tynger ner en. Låter krast men livet är krast.

Ella 7 år

Ella hade födelsedag den 24/3. För många när deras barn fyller år så är det ett år till. För mig är det ett år mindre. Ett år närmare det oundvikliga. Fan. Jag vill inte och ångesten är stor.

I mars förra hade vi underbara Jenny Sandberg på besök. Jenny är min favorit fotograf. Jag älskar hennes bilder. Jag vill helst göra fotograferingen utomhus men jag vågade inte vänta tills sommaren. Så vi gjorde en inomhus fotografering. Det var tur. Vid denna tiden förra året kunde Ella fortfarande gå lite, prata, rita, sitta, och pussa mig. Vi fick helt underbara bilder på Ella o Tim. De bilderna värmer när jag tittar på dem.
I somras gjorde vi en fotografering till. Efter ett par ombokningar pga vädert så blev det av på en av de finaste dagarna på hela sommaren. Den dagen strålade Ella ikapp med solen och ännu en gång fick vi många bra foton på Ella och oss alla. Dessa bilder är helt ovärdeliga.
Mitt råd till alla är att någon gång fota hela familjen tillsammans. Man hatar det när man gör det men när man kan titta tillbaka på dem så ångrar man sig inte.