tisdag 26 juli 2011

Storebror Tim

Tim är helt fantastisk med Ella. Han roar och busar med Ella. Ibland får vi säga till honom att sluta så att hon kan andas en lite stund, innan han forsätter. Man märker att han saknar en syster att"tetas" med. Många klagar över att deras barn bråkar med varandra. Jag önskar att Ella bråkade med Tim. När Ella var liten, typ 1 år, var hon en riktig retsticka med Tim. Hon bet och slog honom. Jag sa till honom att slå henne. Han satt med spaden i handen och kunde inte förmå sig att slå henne.
När vi har barnvakt så är det Tim som berättar och visar hur vi brukar göra med Ella. Han vet vilka mediciner hon ska ha och när, vilken blöja och vad Ella gillar o inte gillar.
En sak som dock är konstig, när vi tittar på bilder där Ella kan gå säger Tim "Men mamma på detta fotot kan Ella gå". Han är så stor att jag trodde att han kom ihåg hur Ella var innan. Det bevisar att barn lever i nuet.
Vi har inte berättat för Tim hur det kommer att sluta. Han vet att det kommer att bli värre. Vi försöker att förbereda honom inför allt. Jag vill att han så länge det går inte vet var det slutar. Det räcker att vi sörjer, han kan få njuta av ovissheten. Han skall få veta inom en snar framtid. Det viktigaste är att Ella aldrig förstår. Jag tror att hon skulle kunna förstå men ändå inte, den risken vi jag inte ta.
Efter det att vi fått veta om Ellas sjukdom kom David ihåg något hon sagt. Det var när det stod på löpsedlarna om Englas mördare. Tim undrade varför hennes bild fanns på tidningen. Jag förklarade mycket enkelt om Engal och att hon fanns i himlen och att hon var en Ängel nu. Då sa Ella " Då skall jag leka med Engla" jag svarade "det går inte hon är i himlen och är man då kan man inte komma tillbaka till sin mamma o pappa". Ella envisades med att hon skulle ditt. Jaja tänkte vi. Inte kunde vi tro att det skulle ske så snabbt. Så nu vet jag att det finns någon som väntar på Ella när hon kommer.
En annan sak var när jag tittade på Biggest Loser USA. De sista fyra springer alltid ett maraton, innan finalen. Jag satt och tittade och sa "Så långt de kan spring" Ella sa bara helt stilla "Mamma jag kommer aldrig att springa ett maraton". Hon sa det på ett sätt som gjorde att jag rös i hela kroppen, som om hon visste något jag inte visste.
Ella hat alltid varit mycket duktig på att prata (liknar sin mamma). Detta är en för del nu, men nu kan hon säga mycket lite. Ja eller Nej är det mest. Vissa ord kan man gissa vad hon mena. Man får läsa henne på ögonen. Desto mindre hennes kropp fungerar så bli det mer energi till hjärna och då funkar hon bättre.
Efter ett par månader kunde man hantera sin sorg o smärta. Men ibland gör den sig påmind. En vän till mig miste sin lille son. När jag läste det på hennes blogg blev ja helt förkrossad på ett sätt som jag aldrig känt. Allt som man lyckats stoppa ner i säcken trillade ut igen. Det värkte i hela kroppen och jag började gråta hejdlöst. Att veta att en annan mamma o pappa skulle få samma besked, att de inte skulle få se sitt barn växa upp. I vintras pratade jag och en annan vän om att förlora ett barn. Vilket sätt? Snabbt eller långsamt? Hon sa snabbt. Hur väljer man pest eller kolera? Jag sa långsamt. Vi har en chans att göra saker med Ella, ett mycket långtsamt hejdå. Medans de som mister sitt barn snabbt inte hinner säga hejdå. I mina vildaste dröm skulle jag aldrig tror för en sekund att en vän skulle ställas inför detta. Så blev det. Ina skriver mycket och bra på sin blogg. Och nu vet jag, det spelar ingen roll hur man förlorar ett barn det smärtar lika. Det som jag känt dessa senaste månaderna skriver hon på ett sätt som om jag hade berättat det för henne. Man hatar varje dag, man vill inte leva i sin egen kropp, tänker på vad man kunnat göra annerlunda och hur ska man orka. Många säger att man är stark, med det är man inte. Som jag alltid säger man är en överlevare. Man bara överlever för att man måste. Inte för att man är stark.

måndag 25 juli 2011

Vem bestämmer?

Vem bestämmer vem som ska leva? Är det Gud? Är det slumpen? Eller Ödet? Det är en fråga som jag länge har funderat över. Gud? Min Gud är en hjälpande och stödjande Gud. Inte en som tar det man håller kärt. Slumpen tror jag inte på. Då är det kanske ödet. Finns det en mening med allt som händer? Ska vissa saker hända för ett speciellt ändamål? Vad lär man sig av detta. Förlora ett barn och inte bara förlora, utan tvingas att se henne lida. Ont, spasmer, inte kunna tala om hur hon känner. Inte kunna leka med sina vänner utan bara titta på. Vi vet inte hur mycket hon själv lider av att inte kunna själv. Hon verkar nöjd. Fördelen med sjukdommen är att hennes medvetenhet blir sämre. I ett samtal med vår psykolog sa jag att Ella ville alltid vara med fröknarna och inte springa och leka med de andra barnen. Då menade hon att det var kanske inte fel, för Ellas framtid är mest med vuxna. Då började jag tänka. Tänk om Ellas person är menat för detta? En gång sa min mamma. Så mycket kärlek som Ella delade med sig på dessa få åren till sin mormor var lika mycket som vissa fick av sina barnbarn under ett helt liv. Har Ella slösat med sin kärlek för att hennes tid är kortare? Ella gillar människor och nya ansikten. Är det en fördel nu? Det är hela tiden nya läkere, sjukgymnaster och annat blidat folk som testar och provar. Ella klagar sällan och har under hela denna tiden inte klagat mycket. Sväljer sina jättepiller och gapar stort så man kan se att den gick ner. Hur många barn gör det? Många blir förvånade när de ser henne svälja. Vi försöker att skoja och busa för att det ska bli lättare, men det är inte alltid det funkar. Alla har nog en plats och en menning i denna värld, än hur konstigt och orättvisst det verkar. Vad kom Ella för att lära oss? En dag kanske jag kommer på det. Men nu verkar det helt omöjligt att det finns någon logik i Ellas öde.

onsdag 20 juli 2011

När allt är tyst.

Det är svårt när allt är tyst. Då blir sorgen svårare och tyngre. När vardagen rullar på och allt måste ordnas är det lättare. Värst var det ibörjan, man kom på sig själv att glömma för en sekund. När man sedan blev varse att det inte var som vanligt kommer smärtan tillbaka nästa ännu hårdare. Den slår undan fötterna och man måste andas en extra gång för att inte trilla omkull. Varje dag vaknar jag och hatar att det är så här. Hatar varje ny dag. Även om varje dag blir mer "levbar". Vad gör man, jag måste vakna för Ellas och Tims skull. Göra mitt bästa av den nya dagen, även om jag önskat att dagen skulle vara en annan.
De första månaderna har jag varit helt upptagen av att fixa, ordna, ringa och olika besök. Men nu har jag kommit i en annan fas. Allt det som jag hoppats att Ella skulle göra och lära sig. Dansa, lära henne sy och vilka intresse skulle hon få? Inte för att jag planerade något speciellt, men man undrar hur skulle det kunna bli? Jag får vara nöjd med att vi har varit på solsemester och åkt skidor. Ella har blivit så fort sämre så vi hinner inte att göra så mycket.
Att titta på gamla foto är svårt. För ett år sedan kunde jag aldrig ana att det skulle se ut så här, vi hade märkt att något var fel på benen. Men att de var en så totalt förödande sjukdom skulle jag inte kunna tänka mig.

måndag 18 juli 2011

Varför oss?

Nu har jag bestämt mig. Det är dax att dela med mig av det hemska som hänt min familj. Ella är sjuk. Man kunde hoppats på att det skulle vara en förkylning eller något enkelt. Men nej, det värsta som en förälder kan utsättas för. Ella har Metakomatisk leukodystrofi, MLD. Detta är en obotlig hjärnsjukdom som det inte finns något bot till. Det enda man kan göra i Ellas fall är att göra det bästa för att göra det så bra som möjligt för henne. Om man hade hittat sjukdomen i ett tidigt stadie så finns det vissa behandlingar. Men inget botemedel, inu. Forskning och tester pågå i världen, hur får man in ett enzym i hjärnan. Detta har helt och hållet förändrat vår värld, och det är milt uttryckt. Innan gnällde jag över att behöva gå till jobbet, vilja tjäna mer pengar, städa och det "vanliga" livet. Nu skulle jag göra vad som helst för att få tillbaka det livet igen. En dag sa Tim att allt vara roligare innan doktorn sa att Ella var sjuk. Han vet inte hur rätt har har. Ella har försämrats mycket snabbt, även det team av utbildade är överraskade. I oktober -10 började det märkas rejält. Hon kunde inte hålla sig, började gå dåligt och pratade inte så mycket som hon gjort tidigare. I mars -11 slutade hon gå, nu kan hon inte äta själv, inte sitta, pratar inte själv utan svara bara på frågor. Varja månad blir bara sämre och värre. Läkaran hinner inte med. Ellas hälsener behövs förlängas och vi fick vänta på en sub akut lista, vi fick vänta i en månad innan vi fick en tid. Tiden vi fick var tre dagar innan vi skulle på semester och Ella skall vara gipsad i 4 veckor. Detta är troligen den sista sommaren vi har med Ella, nästa år vet vi inte hur Ella mår. Då blev jag arg och efter disskution med sjukgymnasten bestämde vi att de kan ge oss en tid i september. Denna sommaren är till för att gör allt vi kan för att må bra och ha roligt.

Det stöd vår famij har fått av vänner och släkt är helt fantastiskt. Att ringa runt och berätta vad som har hänt är otroligt jobbigt, det tog mycket kraft och energi att göra. Just nu gör vi bara det vi måste för att överleva. Det är det enda vi gör. Försöker att överleva. Många säger att vi är starka, men jag ser det endast som att överleva.
Mitt hjärat är slaget i tusen bitar och det kvittar än hur jag försöker laga det för det fattas en bit hela tiden. Att se sin dotter försvinna och tyna bort är hemskt. Var tog den dotter vi har lärt känna, hon finns där men ändå inte. Sjukdommen påverkar Ella i alla avseende, även hennes personlighet.

Jag kommer att skriva på bloggen om vad som händer. Och i den takt jag orkar.