Varför oss?

Nu har jag bestämt mig. Det är dax att dela med mig av det hemska som hänt min familj. Ella är sjuk. Man kunde hoppats på att det skulle vara en förkylning eller något enkelt. Men nej, det värsta som en förälder kan utsättas för. Ella har Metakomatisk leukodystrofi, MLD. Detta är en obotlig hjärnsjukdom som det inte finns något bot till. Det enda man kan göra i Ellas fall är att göra det bästa för att göra det så bra som möjligt för henne. Om man hade hittat sjukdomen i ett tidigt stadie så finns det vissa behandlingar. Men inget botemedel, inu. Forskning och tester pågå i världen, hur får man in ett enzym i hjärnan. Detta har helt och hållet förändrat vår värld, och det är milt uttryckt. Innan gnällde jag över att behöva gå till jobbet, vilja tjäna mer pengar, städa och det "vanliga" livet. Nu skulle jag göra vad som helst för att få tillbaka det livet igen. En dag sa Tim att allt vara roligare innan doktorn sa att Ella var sjuk. Han vet inte hur rätt har har. Ella har försämrats mycket snabbt, även det team av utbildade är överraskade. I oktober -10 började det märkas rejält. Hon kunde inte hålla sig, började gå dåligt och pratade inte så mycket som hon gjort tidigare. I mars -11 slutade hon gå, nu kan hon inte äta själv, inte sitta, pratar inte själv utan svara bara på frågor. Varja månad blir bara sämre och värre. Läkaran hinner inte med. Ellas hälsener behövs förlängas och vi fick vänta på en sub akut lista, vi fick vänta i en månad innan vi fick en tid. Tiden vi fick var tre dagar innan vi skulle på semester och Ella skall vara gipsad i 4 veckor. Detta är troligen den sista sommaren vi har med Ella, nästa år vet vi inte hur Ella mår. Då blev jag arg och efter disskution med sjukgymnasten bestämde vi att de kan ge oss en tid i september. Denna sommaren är till för att gör allt vi kan för att må bra och ha roligt.

Det stöd vår famij har fått av vänner och släkt är helt fantastiskt. Att ringa runt och berätta vad som har hänt är otroligt jobbigt, det tog mycket kraft och energi att göra. Just nu gör vi bara det vi måste för att överleva. Det är det enda vi gör. Försöker att överleva. Många säger att vi är starka, men jag ser det endast som att överleva.
Mitt hjärat är slaget i tusen bitar och det kvittar än hur jag försöker laga det för det fattas en bit hela tiden. Att se sin dotter försvinna och tyna bort är hemskt. Var tog den dotter vi har lärt känna, hon finns där men ändå inte. Sjukdommen påverkar Ella i alla avseende, även hennes personlighet.

Jag kommer att skriva på bloggen om vad som händer. Och i den takt jag orkar.